Nieuws
Presentaties van experts
- Amy Proal PhD, microbioloog: Webinar met nieuwe inzichten over biologische factoren, m.n. interactie tussen micro-organismen in het lichaam.
- Prof. Akiko Iwasaki: Webinar over de bekende hypothesen en meer
- Amy Proal PhD, microbioloog: Webinar met overzicht van biologische factoren
- Deepti Gurdasani, hoofddocent epidemiologie: Immuniteit, viruspersistentie, neuro-inflammatie
- Prof. Akiko Iwasaki, bestudeert immuniteit bij virussen en kanker: Langdurig neurologische schade
Long Covid Nederland biedt patiënten onderlinge support en deelt ervaringen en kennis met betrekking tot de systemische aandoeningen die het gevolg zijn van het Coronavirus SARS-Cov-2. Al snel merkten wij, veelal patiënten uit de eerste golf van voorjaar 2020, dat onze afwijkende symptomen en het grillige verloop van de ziekte niet werden gezien door de overheid, media en helaas ook niet door artsen. Internationaal vonden we al snel gehoor bij patiëntengroepen die ervaringen en tips met elkaar deelden. Waardevolle informatie die ook na maanden Nederland niet bereikte. Het gebrek aan kennis en beleid in Nederland heeft ons doen besluiten een petitie in te dienen op 6 juli 2021. Gesprekken met de Tweede Kamer lopen nog, maar ondanks de groeiende ernst van het probleem komt er weinig beweging in, zowel qua medische kennis en behandeling als randvoorwaarden voor een waardig leven.
In internationaal onderzoek zien we dat Long Covid mínstens 10% van de geïnfecteerden betreft. Zie: Prevalentie. De Nederlandse regering echter, lijkt het probleem te bagatelliseren door 10% erg veel te noemen (Hugo de Jonge, AD 23-08-2021) en door de inzet van C-Support als de oplossing te presenteren. Deze organisatie is een zeer gewaardeerd luisterend oor en adviseur bij het vastlopen in de zorg en de bureaucratie, maar kan onze ziekte niet genezen.
De oplossing begint bij daadwerkelijke erkenning van de omvang en de ernst van het probleem, gedegen onderzoek met gebruik van internationale kennis van zowel instanties als patiënten, en multidisciplinaire specialistische klinieken. Long Covid is namelijk een multi-systeemziekte waarbij de schotten tussen de medische specialisaties goede diagnose en behandeling in de weg staan. Kennis over neuroimmunologie en de centrale rol ervan bij de chronische ontstekingen en reacties in alle systemen, blijkt in Nederland zelfs zo goed als niet te bestaan.
Ook het effect bij jongeren en kinderen wordt onderschat. De Amerikaanse hoofdadviseur van de president Dr. Anthony Fauci waarschuwde daar in 2020 al voor. En in 2021 heeft de Britse All-Party Parliamentary Group on Coronavirus de regering verzocht het aantal Long Covid gevallen in de dagelijkse Covid cijfers op te nemen voor betere beleidsbeslissingen, omdat men zich bij het openen van het onderwijs hierover zorgen maakt. Long Covid Kids vormt een goede bron van informatie.
Ondertussen wordt er wereldwijd veel onderzoek gedaan en doordat artsen en wetenschappers samen met patiënten werken, wordt er snel voortgang geboekt. Veel landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten, hebben goed in beeld hoeveel mensen Long Covid krijgen. Bovendien investeerde de VS al in december 2020 $1,15 miljard voor onderzoek naar de omvang en de biomedische factoren van de langdurige gevolgen van Covid-19. Ook hebben zij sinds het najaar van 2020 up-to-date richtlijnen voor behandelingen en verspreid over het land multidisciplinaire klinieken waar verschillende medische specialismen samenwerken met paramedici om Long Covid integraal te behandelen, de meest logische aanpak bij een multi-systeemziekte.
Long Covid is…
Nederland loopt achter. Het algemene beeld is inmiddels wel dat herstel van Covid19 lang kan duren, de ‘nasleep’ noemt men het. Maar de symptomen van de Post Acute Sequelae of Covid (PASC) worden door teveel bestuurders en artsen nog niet gezien als ziektebeeld als gevolg van een Corona-infectie. De groeiende groep Long Covid patiënten (conservatieve schatting ongeveer 200.000 in 2021), stuit daardoor nog op veel onbegrip in de privé-, werk-, en schoolomgeving en loopt vast in het medische circuit. Symptomen verergeren door te hoge verwachtingen van zichzelf en de omgeving, maar ook door de muren waarop patiënten stuiten. Enkelen hebben zelfs schade opgelopen door een verkeerde aanpak.
Zolang de ziekte niet wordt erkend, is genezing onbereikbaar, terwijl velen van ons nauwelijks kunnen functioneren. Al sinds het voorjaar van 2020 staan wij grotendeels buiten de maatschappij!
Wachten totdat Nederland in beeld heeft om hoeveel mensen het gaat en nog langer wachten totdat kennis zijn opgenomen in de richtlijnen, kost nog eens jaren van ons leven. Helaas blijkt de stigmatisering van de ziekte ME(cvs) Myalgische Encephalomyelitis, en alle daarop gelijkende ziektes als Lyme, Q-koorts etc, nog steeds zeer veel invloed te hebben in álle bepalende instanties. Zolang daar niets verandert blijven echte goede oplossingen uit. Zorg zal hooguit suboptimaal worden, en op zo’n manier dat de carrières van sleutelfiguren niet geschaad worden. Daarom is een innovatieve aanpak nodig op alle vlakken die zorg en preventie raken. Informatie aan patiënten is daarom essentieel, ook dat iedereen meedoet, zichtbaar kan zijn, empowered is, een gelijkwaardige stem krijgt in alles wat hen treft. Patiënten vormen tenslotte het bestaansrecht van de zorg en zijn financiers samen met alle Nederlanders! Dus meer informatie volgt over de ziektes ME en soortgelijk, de politieke mechanismes die een rol spelen en al decennialang vooruitgang tegenhouden, en ook over oplossingsrichtingen en meer.
In 2021 hebben we in een petitie de overheid opgeroepen tot erkenning, biomedisch onderzoek en multidisciplinaire behandeling van Long Covid. Deze is met begeleidende brief op 6 juli 2021 overhandigd aan de Tweede Kamer.
Petitie, wij vragen
- Long COVID te erkennen als langdurige ziekte, de patiënten te registreren en te zorgen voor informatievoorziening voor zowel artsen, hulpverleners als patiënten
- Meer wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandeling te stimuleren
- Multidisciplinaire onderzoeks- en behandelcentra op te richten, toegankelijk voor alle Long COVID- patiënten en behandelingen te vergoeden
- Oplossingen te bieden rond re-integratie en inkomensverlies en, vanwege het gebrek aan adequate (medische) hulp en erkenning, de ziektewet te verlengen van 2 naar 3 jaar
- Hiertoe voldoende fondsen vrij te maken
Wij zijn
Wij zijn twaalf patiënten die al langer dan een jaar worstelen met de gevolgen van een Corona-infectie, ook wel Long COVID (PASC) genoemd. Voor onze besmetting waren wij gezond. Al ruim een jaar kunnen wij niet, of nog maar deels, werken. We missen de energie om te sporten, om onze vrienden te zien of te zorgen voor onze kinderen. Sommige van ons zijn hun baan verloren of moesten stoppen met een studie en zien toekomstdromen in rook opgaan.
Wij zijn niet alleen: ruim 10% van de coronabesmettingen leidt tot klachten van twaalf weken of langer. Naar schatting zijn er al meer dan honderdduizend Long COVID-patiënten in Nederland en vele duizenden mensen zijn, net als het merendeel van de ondergetekenden, zelfs al langer dan een jaar ziek. Dit betreft veel mensen uit de werkende populatie, maar ook studenten en zelfs kinderen. Long COVID-patiënten hebben vaak niet in het ziekenhuis gelegen en waren voor hun besmetting actief en gezond.
Kennis en samenwerking
- Internationaal
- een virus kent geen grenzen!
- Interdisciplinair
- samenwerking door specialisten is noodzaak: multi-systeemziekten vragen een integrale specialistische aanpak.
- Patiënten
- de enige ervaringsdeskundigen en als groep het snelst in staat patronen te herkennen.
Long Covid Ervaringsverhalen
Een jaar geleden zag mijn leven er heel anders uit: ik volgde twee hbo-opleidingen, sportte regelmatig en had een bijbaantje. Niets was te veel voor mij. Toen ik twee keer besmet raakte met COVID was het ziekteverloop mild, maar na de laatste besmetting bleven de klachten aan. Ze werden steeds heftiger. Mijn bijbaantje raakte ik kwijt. Ook moest ik mijn studies op pauze zetten. Ik ging naar de huisarts, maar deze kon niets voor mij betekenen. Mijn sociale contacten verminderden, meer …
Tot vorig jaar maart was ik energiek en levenslustig. Zelden of nooit ziek. Ik sportte veel. Nu word ik duizelig van mentale en fysieke inspanning. Ik kan nog maar 30% van mijn werk als ZZP’er aan. Ik sport niet meer. Zes maanden na mijn COVID-infectie is astma gediagnosticeerd en nu ben ik chronisch patiënt met een corticosteroïden inhalator die ik dagelijks gebruik. Een sociaal leven heb ik zo goed als niet meer. Na 4 maanden revalidatie ben ik ‘uitbehandeld’. Mijn klachten meer …
LONG COVID NEDERLAND
Long Covid Kennis & Nieuws 
Wat fijn, het artikel in de Volkskrant dat artsen steeds meer ontdekken wat er in je lichaam gebeurt, èn de link naar deze website. Tegelijkertijd werd ik er ook verdrietig van. Het is zo herkenbaar. De struggle… niet alleen met jezelf maar ook met je familie, vrienden, werk, en alles wat je niet meer kan. Alles doorlopen, meerdere medische specialismen bezocht, maar helaas zonder positief resultaat.
Zo frustrerend wanneer mensen het labelen als iets psychisch terwijl je zelf heel goed voelt aan je lichaam dat het dat niet is. De weinige energie die je hebt, is zonde om te verliezen aan moeten opkomen voor jezelf. Ik heb hoop op meer onderzoek en hopelijk tzt medicijnen zodat ik weer iets van mijn ‘oude’ zelf terugkrijg.
LikeLike
Dankjewel voor je berichtje Odette. Het is inderdaad verdrietig, de onbekendheid met zo’n ziekte en chronische ziekte in het algemeen. Het is/was onnodig en er zit een geschiedenis achter van stigmatiseren. Ik wil hier later nog (meer) aandacht aan besteden op de website. Houd moed! Er zijn nu zoveel patiënten wereldwijd dat erkenning onvermijdelijk is. En internationaal worden qua onderzoek grote stappen gezet. Veel sterkte!
Hartelijke groet,
Marie-Thérèse
LikeLike
Beste Long Covid Nederland,
Mooie website met veel herkenbare verhalen voor mij.
Is het mogelijk mij aan te sluiten bij de patientenorganisatie? Ik kan het niet vinden op deze website.
Alvast bedankt!
LikeLike
Beste Floortje,
Dankjewel voor je berichtje. De website heb ik gemaakt om kennis te delen en voor bewustwording bij het bredere publiek. Fijn dat je er iets aan hebt! Ik denk erover deze breder in te gaan zetten als platform voor patiënt empowerment mbt alle chronische ziektes die genegeerd en gebagatelliseerd zijn.
Een paar andere mensen zijn nu bezig met het oprichten van een vereniging, en ook is er een groep bezig met een stichting voor de funding van research. Dus er is nog geen ledenadministratie oid, maar er is wel een Facebookgroep voor lotgenotencontact. Heb je daar wat aan? Anders is het denk ik wachten tot de officiële vereniging is opgericht om lid te kunnen worden.
De Facebookgroep heet Long Covid Nederland (PASC) en vind je hier: https://facebook.com/groups/131386528797635/
Hartelijke groet,
Marie-Thérèse Woltering
LikeLike
Ik had november 2020 covid-19; 10 dagen spierpijn zoals bij (evchte) griep maar dan 3 tot 5 keer zo pijnlijk en 4 dagen koorts van ongeveer 39gr Celsius; het heeft een tijd geduurd voordat wel weer kon functioneren, maar zware inspanning was en is er nog steeds niet bij; ik ben snel soort van uitgeput, heb weinig concentratie, vooral als ik de krant of een boek lees of aan mijn pc zit om te programmeren en als ik aan de grote tafel in huis de krant zit te lezen gebeurt het vaak dat ik zomaar in slaap val; best vervelend, want de enige soort beweging die ik doe is heeeeel rustig zwemmen, baantjes trekken maar langzaam, de “felle” kracht is weg; ik woon in een heuvelachtige omgeving en een zondags fietsrondje van 35km is mij te veel; ik heb de afgelopen periode al enkele keren gemerkt dat nou net de laatste “klim” in de laatste 5km naar huis niet meer fietsend lukte, dus afstappen en een heel stuk lopen met de fiets aan de hand.
Ik heb deze website pas 3 of 4 dagen geleden ontdekt, het is nu 6 mei22 en ik ben geïnteresseerd naar andere ervaringen maar vooral of die conditie wel weer terug te vinden is, want in jezelf steeds tekort komen is voorzichtig uitgedrukt best wel vervelend.
Ik blijf deze website volgen en als het tot aanmelden of andere hulp kan leiden dan bij deze alvast aan de oprichters van deze website: geef een email en we kunnen kijken wat bijgedragen kan worden.
Het leven gaat dan wel kabbelend verder maar misschien zijn er opties zodat het weer beter wordt als vóór covid-19.
En dan moeten we ook nog ervoor zorgen dat eventuele volgende golven corona virus geen roet in de pot gooien.
LikeLike
Beste Ruud,
Dankjewel voor je berichtje. Je klachten komen bij veel mensen voor, dus heel herkenbaar. Helaas is de informatie die door andere partijen verstrekt wordt onvolledig of verkeerd, waardoor nog steeds het idee bestaat dat het een kwestie is van conditie opbouwen. Dat is het niet. Long Covid is na zo’n lange tijd vrijwel nooit meer een kwestie meer van lang herstel, maar het aanpakken van een chronische ziekte – vaak ME – of beschadiging aan organen en daarvoor is nog te weinig onderzoek gedaan. Internationaal gebeurt er al wel veel. Ik raad je aan een blik te werpen op de presentaties van experts hier op de HomePage naar gelinkt.
Deze website heb ik gemaakt om kennis te delen en voor bewustwording bij het bredere publiek. Ik hoop dat je hier iets aan hebt. Ik denk erover deze breder in te gaan zetten als platform voor patiënt empowerment mbt alle chronische ziektes die genegeerd en gebagatelliseerd zijn.
Een paar andere mensen zijn nu bezig met het oprichten van een vereniging, en ook is er een groep bezig met een stichting voor de funding van research. Dus er is nog geen ledenadministratie oid, maar er is wel een Facebookgroep voor lotgenotencontact. Daar kun je ervaringen uitwisselen met andere patiënten. Heb je daar wat aan? Anders is het denk ik wachten tot de officiële vereniging is opgericht om lid te kunnen worden.
De Facebookgroep heet Long Covid Nederland (PASC) en vind je hier: https://facebook.com/groups/131386528797635/
Informatie over ME en de actieve ME/cvs vereniging die ook veel kwalitatieve informatie biedt vind je hier:
https://www.me-gids.net/
https://me-cvsvereniging.nl/
Hartelijke groet,
Marie-Thérèse Woltering
LikeLike
Ik heb corona gehad met 3 weken opname op de IC in Maart 2020. Dus onderdeel van de eerste golf. Helaas na 2 jaar niet volledig hersteld en ook werken is lastig. Veel last van de restverschijnselen van de Long Covid en PICS, als gevolg van de lange periode op de IC. Daardoor werk ik nu nog maar 9 uur per week. Daar het 2 jaar geleden is, in februari de WIA aan moeten vragen. Gesprek gehad met een arts van het UWV (geen verzekeringsarts) en zij vindt dat ik gezien alle medische en psychische problemen, ik gewoon 32 uur kan werken ! Tevens staat er in het rapport dat ik er geen zieke indruk maak en er goed verzorgd uitziet !!
Ik ben zo boos, hoe stigmatiserend en dat voor een arts? Je kan nooit zien aan de buitenkant wat er binnenin een lichaam gebeurt of aan de hand is . Je ziet m’n longschade en neuropathie niet aan de buitenkant.
Echt ongelooflijk. We gaan uiteraard tegen het besluit in bezwaar. Iets wat me wederom veel energie kost ( die ik helemaal niet heb) en die ik liever wil gebruiken voor m’n herstel.
Zijn er al meer mensen die tegen het UVW aangelopen zijn ?
En begrijp heel goed dat er vooral over Covid-19 nog weinig voor de toekomst bekend is. Maar PICS is reeds een erkende medische aandoening en moet ook bij het UWV bekend zijn
LikeLike
Beste Natasja,
Wat een vervelend verhaal. Helaas zijn dit soort verhalen voor patiënten met Long Covid geen uitzondering, ook al zijn ze zelfs niet in staat om dagelijkse basistaken uit te voeren. Dit stigma en de onwetendheid zijn ontstaan door het succesvol bagatelliseren en psychologiseren van ME/CVS door een groep psychologen en psychiaters, het negeren van WHO informatie en het niet opvolgen van het advies van de Gezondheidsraad uit 2018, zie: https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs
Kwalijk hiaat in de geneeskunde daarbij is de cultuur om mensen niet serieus te nemen, niet te geloven. Dat zien we helaas vaker bij vrouwen. En inderdaad is het vreemd dat je met PICS ook tegen deze muur oploopt. Ik heb het nog niet eerder gehoord, maar wel zulke onwaarschijnlijke verhalen dat het me ook niet heel erg verbaast. Verzekeringsarts en jurist Jim Faas schrijft regelmatig over hoe het gebrek aan kennis over (post-infectieuze) chronische ziekte tot misstanden leidt: https://www.linkedin.com/in/jfaas. Hij Twittert ook, misschien kun je hem gaan volgen. Ook weet ik van mensen die hun rechtsbijstandsverzekering hebben gevraagd te helpen.
Kennis over de achtergrond van het psychologiseren door artsen vind je o.a. hier: https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-weer-pseudowetenschappelijke-studies-over-behandelingen-langdurige-covid-solk-en-me-cvs-nederland-finland-noorwegen/
Een goede bron van informatie is ook de ME/cvs vereniging: https://me-cvsvereniging.nl/
Veel sterkte!
Hartelijke groet,
Marie-Thérèse
LikeLike
Heel raar & naar! Mijn bedrijfsarts helpt me juist met zoeken naar wat werkt, en alles gaat in samenspraak (ik werk officieel 1,5 uur per dag vanuit huis inmiddels, maar soms een paar uur meer), dus het kan echt beter!
Sinds 22 maart ‘22 zijn er richtlijnen voor huisartsen en medisch specialisten, hier:
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/covid-19/startpagina_-_langdurige_klachten_en_revalidatie_na_covid-19.html
en ook voor BEDRIJFSARTSEN bestaat een (herziene) nvab-leidraad. Daarin wordt ook PICS genoemd, hier:
Klik om toegang te krijgen tot Herstel%20%26%20Re-integratie%20in%20het%20kielzorg%20van%20COVID-19%20-%20Post-Acute%20gevolgen%20van%20SARS%20CoV-2%20infectie%20%28PASC%29%20Versie%2010-1%20mei.pdf
Misschien heb je daar iets aan om je bedrijfsarts de analyse te doen herzien, of anders om je bezwaar te motiveren.
Sterkte, Elisabeth.
LikeLike
Het is niet dat m’n bedrijfsarts niet wil helpen, maar het UWV erkent de beperkingen niet na het oplopen van en corona en PiCS, iets wat duidelijk beschreven staat in de medische wetenschap. En dat begrijp ik niet..
LikeLike
Beste Natasja,
Dat was me duidelijk hoor. Klachten mbt UWV komen veel voor. Had je al gehoord van het ME steunpunt op Facebook? Zij kunnen je mss wel helpen. Sterkte!
Hartelijke groet,
Marie-Thérèse
LikeLike
Beste Elisabeth,
Dankjewel voor je aardige bericht en de informatie. Op deze site staan vooralsnog alleen de richtlijnen van de NVAB en de reeds in najaar 2020 gepubliceerde richtlijnen van het Amerikaanse CDC en Britse NICE. Dit omdat zij er pragmatisch snel bij waren met het delen van deze belangrijke informatie en omdat zij belangrijke handvatten geven met betrekking tot symptomen die bij veel post-infectieuze ziektes voorkomen en vaak neerkomen op de ziekte ME. Vooral de mensen met ME-klachten botsen op onbegrip, en helaas geven de richtlijnen in Nederland daar nog steeds geen handvatten voor. Om die reden plaats ik ze hier nog niet, want juist de groep met dat soort klachten loopt vast in het medische circuit en stuit op maatschappelijk onbegrip.
Hartelijke groet
Marie-Thérèse
LikeLike
Ik ben deze site nog een beetje aan het ontdekken. Dankzij jullie tweets vandaag gevonden.
Ook ik heb last van Long-Covid, sinds november 2020. Door toedoen van een aantal bedrijfsartsen, heeft mijn herstel ongeveer een jaar vertraging opgelopen. Men snapt het probleem niet en voert druk op. Wat geheel averechts werkt. Ik ben inmiddels 56 jaar en moet dus nog even tot mijn pensioen. Als dit zo door gaat met de bedrijfsartsen, verwacht ik nooit meer aan het werk te komen. En dat, terwijl ik zoveel plezier aan mijn werk als beroepsmatig verkeersregelaar beleef. Ik wil niets liever dan zo snel mogelijk weer aan het werk te gaan, maar het is helaas niet mogelijk. Over een paar maanden zal ik dan ook wel ontslag krijgen.
Over ontslag maak ik me geen zorgen. Mijn gezondheid staat voorop. Maar het lijkt of het me niet gegund wordt. Ik loop van de ene muur tegen de andere. Gelukkig helpt C-Support wel goed.
Natuurlijk heb ik geprobeerd de politiek te laten luisteren naar mijn verhaal. Er komt niet eens een reactie. Na 14 maanden nog steeds niet. De burger is kennelijk niet belangrijk. Het blijkt (helaas) uit alles.
Op mijn website is een uitgebreider verhaal te vinden, dat telkens wordt aangevuld.
Ik blijf hopen op een goede afloop, maar het wordt wel steeds lastiger.
LikeLike
Beste Hilbert,
Dankjewel voor het delen van je verhaal. Heel naar dat je zoveel tegenwerking ondervindt. Daar word je inderdaad eerder zieker dan beter van. Misschien kun je in Facebook zoeken op Steungoep ME. Zij hebben veel ervaring met de muren waarop patiënten stuiten en voor zover ik weet mensen ook aardig helpen. En om ervaringen te delen met anderen kun je ook terecht op de facebookgroep van Long covid Nederland (PASC). Veel sterkte!
Hartelijke groet,
Marie-Thérèse
LikeLike