Is samenwerking met Body Politic heeft microbioloog Amy Proal wederom een uitgebreide webinar gegeven vol met informatie over biologische factoren, met in het oog springend de interactie tussen de verschillende micro-organismen die zich in het lichaam bevinden. Voor de webinar en een samenvatting klik hier.
Dynamische invaliditeit
Filosoof Vlad Vexler, die sinds 2003 leeft met ME, presenteert hier een raak concept over hoe het leven van een chronisch zieke zo anders is dan het voor de buitenwereld lijkt. Hij noemt het dynamic disability.
Vrij geïnterpreteerd: “Je ziet me nooit want ik zit opgesloten in huis, maar zelfs als je me thuis opzoekt kom ik in jouw wereld, jij niet in de mijne.”
Check dit filmpje 👇🏽
Position Paper voor vaste commissie VWS (update)
Gisteren stuurden wij de leden van de vaste Tweede Kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport ons position paper (update) ter voorbereiding van het rondetafelgesprek op 31 januari a.s.
Geachte commissie,
Hierbij sturen wij u ons position paper die wij vandaag tevens aan de griffier/adjunct-griffier commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport hebben gestuurd.
Allereerst hartelijk dank voor het organiseren van een rondetafelgesprek over Long Covid. Wij waarderen het zeer dat u aandacht besteedt aan de ziekte Long Covid, de vele Long Covid patiënten en de petitie Oproep om erkenning, gecoördineerd onderzoek en behandeling langdurige Covid.
In de petitie roepen wij op tot het ontwikkelen en uitvoeren van beleid voor de groeiende groep Long Covid patiënten, aangevuld in een brief d.d. 10 oktober 2021.
In het position paper gaan we vooral in op de urgentie van dit beleid. We beschrijven de ernst en de omvang van de gezondheidsproblemen van Long Covid patiënten. Vervolgens gaan we in op de meest ingrijpende aspecten met betrekking tot gezins- en sociaal leven en werk/opleiding en dientengevolge financiële consequenties.
Bij de patiëntengroep Long Covid Nederland horen we dagelijks hartverscheurende verhalen die veel herkenning en bijval krijgen op social media. Een van deze heftige verhalen zullen we op 31 januari presenteren om u een beeld te geven waar vele Long Covid patiënten tegenaan lopen. Het betreft niet alleen het ingrijpende van de ziekte Long Covid an sich, maar tevens de strijd om gezien en gehoord te worden. Patiënten lopen onnodig vast in de zorg. Te vaak komt het voor dat patiënten een verkeerde medische behandeling voorgeschreven krijgen omdat ze de juiste medische onderzoeken niet hebben gehad. Vooral bij vrouwen wordt geregeld foutief een psychologische oorzaak aangewezen.
Naast het ontbreken van up-to-date medische kennis, terwijl in diverse landen al goede behandelrichtlijnen bestaan sinds 2020, ontbreken tevens realistische cijfers van het aantal Long Covid patiënten, terwijl die internationaal al ruim beschikbaar zijn. Wij doen daarom een oproep om de beschikbare internationale kennis zo spoedig mogelijk te verspreiden.
We waarderen uw interesse in Long Covid, een ziekte waarmee velen van ons al zo’n 20 maanden dagelijks worden geconfronteerd, waardoor wij durven te stellen dat wij hier unieke deskundigheid over hebben. We moedigen beleidsmakers en instantie graag aan de (ervarings)deskundigheid van patiënten consequent te blijven benutten. Het is belangrijk dat onderzoeken en initiatieven worden opgezet in gesprek mét ons en niet over ons. Het uitgangspunt dient hierbij te zijn dat de oorsprong van de klachten van de Long Covid patiënt fysiek van aard zijn, zoals talloze onderzoeken in het buitenland reeds aangetoond hebben.
Voor aanvullende vragen of verheldering zijn wij beschikbaar.
Met vriendelijke groeten,
Long Covid Nederland
Hier vind u het position paper. Volg het rondetafelgesprek hier
Doe iets!
Een van onze initiatiefnemers, Marie-Thérèse, schreef een persoonlijke oproep aan de verantwoordelijke partijen, dat ze die verantwoordelijkheid moeten nemen en snel tot actie moeten komen voor Long Covid.
Dit LinkedIn bericht van 1 mei 2020, met het eerste internationale rapport over Long Covid, wilde ik komende 12 maart opnieuw delen, twee jaar nadat ik Covid kreeg, om mensen te laten weten dat dit proces nooit gestopt is. Op 26 maart 2020 veranderde mild naar verschrikkelijk ziek, maar ik werd niet gezien door artsen. ‘Het zal wel overgaan‘, zeiden ze, zoals ik vaker onterecht had gehoord. Maar mijn lijf vertelde me iets anders, ik wist dat het niet klopte en bleef maanden flink ziek. Na een kleine opleving in de zomer van 2020 ga ik sinds september dat jaar alleen maar achteruit.
En ik deel mijn herinnering aan dat eerste rapport nu, want ik kan niet meer, het gaat zo niet meer. Ik had toen hoop dat de internationale gezamenlijke kennis van patiënten en wetenschappers heel snel tot beleid en medische doorbraken zouden leiden. De combinatie pandemie en internet biedt veel kansen voor medische vooruitgang, maar die worden niet benut, integendeel. En nu lijkt de komende 12 maart oneindig ver weg, de hoop is bijna weg dat er überhaupt iets mee gebeurt in Nederland. Bijna… gelukkig roeren steeds meer patiënten zich, dat geeft een sprankje hoop.
Achter de schermen ontwikkelt zich een drama, persoonlijk zeker, maar de maatschappelijke en economische kosten gaan ook een keer goed gevoeld worden. Minstens 10% van de geïnfecteerden krijgt Long Covid. Maar er zijn bepaalde tegenkrachten die het probleem bagatelliseren, vanwege soms onduidelijke belangen, maar ook door een cultuur van psychologiseren van ziektes die vooral vrouwen treffen. Er is een pijnlijke, want onnodige, blinde vlek in de geneeskunde wat betreft chronische post-infectieuze ziektes.
Het gebrek aan interesse was in de hectiek van de eerste golf nog te begrijpen, maar nu na bijna twee jaar is het laakbaar. Als Long Covid Nederland delen wij met onze beperkte energie een beetje kennis op onze website. Maar de internationale ontwikkelingen gaan zo snel dat er veel meer beschikbaar is en daar hebben wij de minister van VWS en Tweede Kamer op gewezen. Internationale wetenschappers blijven enorme ontdekkingen doen en die zijn schokkend. Nog schokkender is mss wel dat er al decennia kennis over dit soort ziektes wordt genegeerd: zie het dossier ME, waarbij patiënten schadelijke behandelingen opgedrongen hebben gekregen. Die aanpak is voor de meeste Long Covid patiënten ook schadelijk, maar wordt vaak toch toegepast. En nee, niemand kan meer zeggen dat er geen kennis is. Het wordt overal en veel gedeeld door patiënten, organisaties en betrokken wetenschappers, je struikelt er bijna over. Verantwoordelijken komen niet meer weg met ‘we konden het niet weten‘.
Die schokkende realiteit voel ik, en tienduizenden Nederlanders met mij. Vooral eerste golfers worden steeds zieker, maar raken buiten beeld bij behandelaars en hun omgeving. Na 2 jaar rollercoaster met tientallen symptomen kan ik de laatste tijd bijna alleen nog maar liggen, staan is zo belastend dat ik daarna verder kan terugvallen. Elke kleine inspanning kan me onverwacht doen terugvallen waarna ik nauwelijks meer herstel. Dat heet Post Exertionele Malaise (PEM). Zo blijf ik netto achteruit gaan. De brandende pijn in mijn huid breidt zich uit, dieper mijn lijf in, ook mijn rug, flank, nek, hersenen branden. Ik ben vaak zo misselijk dat ik afval. Ik heb soms steken in mijn borst net als in de eerste maanden Covid en mijn hart danst soms raar. In mijn slaap lijkt mijn adem te stoppen en ik word altijd gebroken wakker, voel me dan veel slechter dan de avond ervoor. Daar moet ik dan een uur of vier van bijkomen om een kopje thee te kunnen zetten.
Bij dat thee zetten instrueer ik mezelf hardop: ’niet vergeten water in het kopje te doen‘. Cognitief ben ik een ramp. Een boodschappenlijstje voor mijn buren maken kost me een dag en dan nog vergeet ik dingen en kom ik weer niet aan douchen toe. Informatie verwerken en organiseren lukt zo goed als helemaal niet meer. Mijn spraak is verstoord, soms kan ik letterlijk geen woord uitbrengen, meestal komen er zinnen uit mijn mond die in mijn hoofd anders bedoeld waren. Ik kan bijna niet meer voor mezelf zorgen, en ik blijf achteruitgaan. Er is niets meer van me over, maar veel artsen denken nog steeds dat het wel meevalt. Ze zijn niet geïnformeerd.
En ik benadruk het nog even:
Niet geïnformeerd zijn en niet bestaan van kennis zijn twee verschillende zaken. 👉👉
Overheid, artsen, wetenschappers, pak je verantwoordelijkheid. We houden het niet meer vol.
Webinar met Amy Proal
Op 6 januari 2022 organiseerde The Global Interdependence Center met The Long Covid Initiative een overzichtelijke webinar met microbioloog Amy Proal, een van de topwetenschappers op het gebied van post-infectieuze chronische ontstekingsziektes, over de biologische factoren die betrokken zijn bij Long Covid. Patiënten kunnen meerdere van deze scenario’s tegelijkertijd hebben. De webinar is hier terug te zien.
Gevolgen besmetting bij kinderen blijkt enorm
D66 pleit voor meer actie
Gisteren riep Wieke Paulusma (D66) in een interview met Trouw op tot meer aandacht en support voor kinderen en jongeren met Long Covid. Ze doet dit naar aanleiding van de huiskamergesprekken die Long Covid Nederland samen met Wieke Paulusma heeft georganiseerd en de rapportage van het RIVM waarin de impact voor Long Covid op kinderen wordt genoemd.
Ze roept in het interview het kabinet op tot actie, meer onderzoek en vooral ook te leren van onderzoeken uit het buitenland.
Recente cijfers over de kans op Long Covid bij kinderen worden genoemd in de Clock studie (1 op 7) en het Israëlisch ministerie van Volksgezondheid (11 %).
Hopelijk dringen de gevolgen en het risico van Long Covid bij kinderen nu ook bij het kabinet door. We zijn blij dat we met de huiskamergesprekken ook kids met Long Covid een stem hebben kunnen gegeven 🙏🏼
Position Paper voor vaste Kamercommissie VWS
Vandaag stuurden wij de leden van de vaste Kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport het position paper ter voorbereiding van het rondetafelgesprek op 22 november a.s.
Update 17/11: vanwege de debatten over nieuwe Coronamaatregelen is het rondetafelgesprek helaas uitgesteld tot begin 2022. De exacte datum moet nog worden bepaald.
Geachte commissie,
Hierbij sturen wij u de position paper die wij vandaag eerst aan de Adjunct-griffier van de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport hebben gestuurd.
Allereerst hartelijk dank voor het organiseren van een rondetafelgesprek over Long Covid en zo blijk te geven de ziekte, patiënten participatie en de petitie Oproep om erkenning, gecoördineerd onderzoek en behandeling langdurige Covid serieus te nemen. In de petitie gaan wij uitgebreid in op noodzakelijk beleid voor de groeiende groep Long Covid patiënten, met aanvullingen in de brief van 10 oktober 2021 (bijlage). In dit position paper gaan we vooral in op de urgentie voor dit beleid. We beschrijven de ernst en de omvang van het probleem. Vervolgens gaan we in op de meest impactvolle aspecten voor patiënt en omgeving wat betreft werk/opleiding en sociaal leven.
Wat betreft deze impact zien en horen we hartverscheurende verhalen die veel herkenning en bijval krijgen op social media. Een dergelijk verhaal zullen we op 22 november presenteren. Het betreft niet alleen de impact van de ziekte zelf, maar ook het letterlijk niet gezien worden. De patiënt loopt hierdoor onnodig vast in de zorg. Te vaak komt het voor dat zonder het juiste lichamelijk onderzoek vooral bij vrouwen een psychologische oorzaak wordt aangewezen, waardoor patiënten de kans op de juiste behandeling in rook zien opgaan. Dit terwijl behandelrichtlijnen internationaal al bestaan.
Naast medische kennis ontbreken realistische cijfers, zoals die internationaal al ruim beschikbaar zijn. Zo spoedig mogelijk de beschikbare internationale kennis verspreiden is daarom essentieel.
We waarderen uw interesse in de materie waarmee velen van ons al zo’n 20 maanden dagelijks worden geconfronteerd en aldus unieke deskundigheid over hebben. Door ons gezichtspunt te delen beogen we vanuit dezelfde realiteit het gesprek te kunnen voeren en samen te werken. We moedigen beleidsmakers en instanties daarbij graag aan de (ervarings)deskundigheid van patiënten consequent te blijven benutten. Het is belangrijk dat onderzoeken en initiatieven worden opgezet in gesprek met ons en niet over ons. Het uitgangspunt dient hierbij te zijn dat oorsprong van de klachten van de Long Covid patiënt fysiek van aard zijn.
Voor aanvullende vragen of verheldering zijn wij beschikbaar.
Met vriendelijke groeten,
Long Covid Nederland
Hier vind u het position paper
Volg het rondetafelgesprek hier
Virale tweet over 20 maanden isolatie
Een lotgenoot schreef een Twitterdraadje over de schaduwpandemie Long Covid. Het verhaal kreeg veel bijval van de mensen die dit ook meemaken, bij zichzelf of een geliefde, het ging viral. Velen van ons staan namelijk al 20 maanden buiten de maatschappij doordat we invalide geworden zijn: ”Met Long Covid raak je pas echt je vrijheid kwijt”.
🧵 Veel mensen zijn covid-moe. Weer maatregelen, hoe nodig ook, voor niemand leuk. En geloof me, als ik even aan covid zou kunnen ontsnappen, dan zou ik dat doen. Dat kan alleen niet, want ik heb #LongCovid en het beheerst al 20 maanden mijn leven. 🪡 Lange draad #bearwithme
Al vroeg in de eerste golf kreeg ik covid en helaas ben ik nu nog net zo ziek. Voor covid was ik 32 jaar oud, fit en sportief. Ik werkte fulltime en vond m’n baan geweldig, daarnaast had ik een rijk sociaal leven. Nu verlaat ik amper het huis. Waar ik allemaal last van heb?
Tientallen symptomen die zo beperkend zijn dat ik het grootste deel van de dag moet liggen. Ik ben mijn baan kwijt en heb 30% van mijn inkomen ingeleverd. Mijn sociale leven is vrijwel niet bestaand. Veel vrienden heb ik nooit meer gezien, energie om ze te spreken ontbreekt.
Ik kan mijn hobby’s niet meer uitoefenen. Ik zie mijn familie amper, want ik kan de reis niet aan. Als ze bij mij komen, dan moeten ze na een uurtje weg omdat het me te veel word. Mijn leven speelt zich af tussen de muren van ons appartement, op bed of op de bank. Al 20 maanden.
Elke dag moet ik keuzes maken. Als ik vandaag douche, dan heb ik vanavond misschien niet meer de energie om eten te maken. Als ik nu dit telefoontje aanneem, kan ik dan zo nog wel de was ophangen? Het is alsof je moet leven op een batterij die nooit verder dan 20% opgeladen raakt
Dagelijks ervaar ik pijn en ongemak. Door long covid heb ik #POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom) een verstoord autonoom zenuwstelsel. Ik heb daardoor 30% verminderde doorbloeding bij het rechtop staan of zitten. Dit zorgt oa voor nekpijn, rugpijn en hoofdpijn.
Doordat mijn autonome zenuwstelsel verstoord is, stijgt mijn hartslag disproportioneel als ik naar een staande positie ga. Als ik in de ochtend uit bed stap, gaat mijn hartslag binnen een minuut van 60 naar 130. Ik voel me dan niet lekker en word kortademig.
Als ik een douche neem stijgt m’n hartslag tot 160. Mijn bloed zakt naar mijn benen tot ze paars worden. Daarna ben ik kortademig en voelt het alsof ik een marathon gelopen heb. Soms kan ik niet meteen aankleden, maar moet ik eerst in een handdoek op bed liggen om bij te komen.
De symphatische kant (fight or flight) van mijn autonome zenuwstelsel is overactief, alsof mijn lichaam zich continu schrap zet voor een ramp. Mijn middenrif en spieren lijken wel van beton, diep inademen is moeilijk. Ik heb een opgejaagd gevoel, terwijl ik mentaal rustig ben.
Door POTS heb ik een laag bloedvolume. Dit zorgt niet alleen voor problemen met het rechtop staan, de nek- en hoofdpijn en draagt bij aan de hoge hartslag, maar het zorgt er ook voor dat ik permanent dorst, een oncomfortabele droge mond heb en mijzelf uitgedroogd voel.
Long covid maakt je enorm prikkelgevoelig. Als ik eten maak naar recept en er kinderen schreeuwen op straat, dan krijg ik “kortsluiting” in m’n hoofd. Wat ik lees dringt niet meer door. Omgevingsgeluid komt binnen alsof iemand door een megafoon in m’n oor staat te schreeuwen.
Long covid raast door je hele lijf. Ik heb last van tintelende, stekende en dove handen. Dagelijks heb een drukkende hoofdpijn die soms zo heftig is dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Mijn hele borstkas voelt beurs of ontstoken, BH’s met beugel kan ik niet meer verdragen.
Af en toe probeer ik op een yogamatje wat lichte oefeningen te doen, want ik wil een beetje in beweging blijven. Soms verlies ik mijn grenzen uit het oog. Achteraf krijg ik vaak spijt, want post exertionele malaise (PEM) slaat altijd toe. Alsof je allergisch bent voor inspanning.
Die inspanningsintolerantie is een kenmerkend symptoom. Als een activiteit te veel heeft gevraagd, en dat is snel, word ik de volgende dagen zieker. Ik krijg dan last van opgezwollen lymfeklieren, keelpijn en ben nog prikkelgevoeliger. Soms moet ik dan in een donkere kamer liggen
Met long covid moet je activiteiten voortdurend afwegen, want anders wordt je afgestraft. Heel soms denk ik ‘fuck it, ik wil ook weer eens leven’, dan ga ik naar buiten en negeer ik m’n symptomen totdat ik niet meer kan. Dan volgt een grote terugval. Achteraf heb ik dan spijt.
Brainfog is een ander veelvoorkomend symptoom. Het is cognitieve dysfunctie. Ik ben extreem vergeetachtig, heb last van woordvindingsproblemen en concentratieproblemen. Een boek lezen is een uitdaging. Vaak moet ik om de tien pagina’s pauzeren.
De brainfog zorgt er ook voor dat ik soms rare dingen doe. Laatst maakte ik ontbijt en schepte ik kwark in het koffiefilter. Meestal kan ik om mezelf lachen, maar het is natuurlijk triest. Het lijkt af en toe alsof ik dement begin te worden, en dat als dertiger.
Voorheen was ik museumconservator. Mijn geheugen was mijn alles en met schrijven, lezen en onderzoek vulde ik mijn dag. Die baan was mijn lust en mijn leven, maar voorlopig zie ik mezelf niet terugkeren naar zo’n positie. Sterker nog, voorlopig zie ik mezelf helemaal niet werken.
Buiten al bovenstaande symptomen en ongemakken heb ik ook nog regelmatig last van huiduitslag, spierspasmes, TMJ problemen, buikpijn, slapeloosheid, pulserende tinitus en er zijn vast symptomen die ik nu vergeet… allemaal door long covid. Geloof me, dit wil je niet.
Nu denk je misschien dat ik gewoon veel pech heb gehad en dat ik een uitzondering ben, maar mijn verhaal is helaas verre van uniek. Ca. 13% van de besmettingen leidt tot long covid. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat ook gevaccineerden nog long covid kunnen krijgen.
Kinderen zijn ook vatbaar. Ouders van langdurig zieke kinderen worden regelmatig niet geloofd. Steungroepen staan vol met wanhopige verhalen over futloze kinderen die niet meer met vriendjes spelen, niet meer kunnen sporten en op school amper het hoofd boven water houden.
NL heeft al lange tijd meer dan 100.000 long covid patiënten wiens leven overhoop ligt, op de rem of op pauze staat, zoals het mijne. Toch worden wij genegeerd. Dat kan, want het ontbreekt ons aan energie om op de barricades te staan en te vechten voor erkenning en betere zorg.
Het enige dat wij kunnen doen met onze beperkte energie, is van ons laten horen op social media. Asjeblieft, negeer ons niet, help ons. En asjeblieft, waarschuw hiervoor en onderneem actie om ook long covid in te dammen.
Er is nog geen remedie voor long covid, dat is mede waarom het zo’n probleem is. Een gedeelte knapt na maanden een beetje op, maar er zijn ook duizenden mensen nu nog net zo ziek als 1,5 jaar geleden. Wij blijven in onze huizen en zijn bang dat het leven aan ons voorbij gaat
Veel long covid patiënten, waaronder ik, voldoen inmiddels aan de diagnostische criteria van #ME een ernstige chronische multisysteemziekte, waarvoor ook geen remedie is. Ook ME patiënten zijn vaak na een infectie nooit meer beter geworden.
Fun fact… ca. 75% vd LC patiënten is vrouw, net zo als bij veel andere postvirale en/of auto immuun aandoeningen. Kennis is nihil. Vrouwen worden vaak minder serieus genomen. Regelmatig wordt stress, angst of de overgang als oorzaak aangewezen.
De zorg, die overbelast is, krijgt het door de toestroom van LC-patiënten nog drukker. Wij zijn stuk voor stuk meermaals naar de huisarts, specialisten en paramedici zoals fysiotherapeuten geweest. Regelmatig stuiten we op ongeloof of worden klachten gepsychologiseerd.
Wij worden van het kastje naar de muur gestuurd, totdat we opgeven. Het is vaak geen onwil, artsen hebben meestal weinig tijd zich te verdiepen. Behandelrichtlijnen zouden helpen, maar die zijn er nog steeds niet. Met de gekregen zorg zijn wij vaak niets opgeschoten.
Soms zijn we er zelfs slechter van geworden. Dit was bv het geval bij fysiotherapeuten die niet altijd rekening hielden met de inspanningsintolerantie, waardoor roofbouw gepleegd werd op het lichaam van de LC-patiënt. Kennisdeling over PEM en pacing had dit kunnen voorkomen.
In het buitenland worden long covid-patiënten gediagnosticeerd met vormen van dysautonomie, dunne vezel neuropathie en MCAS. Men onderzoekt oa microstolsels en autoantilichamen. In NL kijkt 99% van de artsen je verdwaasd aan als je dit ter sprake brengt.
Nederland loopt achter wat betreft erkennen en behandelen van long covid. De CDC (USA) heeft maanden terug al behandelrichtlijnen, opgesteld in samenwerking met patiënten. Het Britse NICE heeft zelfs al een herziening van hun initiële richtlijnen gepubliceerd. In NL is er niets.
De WHO heeft lang geleden al aangedrongen long covid serieus te nemen. President Biden heeft long covid in een toespraak erkend. In het buitenland is al veel bekend en verschijnen regelmatig waardevolle wetenschappelijke artikelen, waarvan niets in NL terecht lijkt te komen.
Ondanks dat de media wel aandacht heeft gehad voor long covid, gaat NL niet over tot actie. Er wordt nog steeds gestuurd op ziekenhuisopnames, alsof de vele duizenden mensen die door long covid invalide worden er niet toe doen.
Wanneer ministers long covid toch in de mond nemen dan hebben ze het over wat restklachten, een enorm understatement. Long covid is een ander ziektebeeld dan acute covid. Milde of asymptomatische infecties kunnen leiden tot chronische ziekte en invaliditeit.
Soms denkt men dat long covid door C-support ondervangen is. Hoewel zij goed werk doen, bieden zij telefonisch advies. Zij kunnen geen medicatie voorschrijven of verwijzingen geven. Patiënten moeten dit advies zelf reproduceren bij hun soms sceptische arts.
Tijdens persconferenties horen we steeds dat we ouderen en kwetsbaren moeten beschermen, maar ze “vergaten” dat iedereen plots kwetsbaar kan zijn. Het maakt niet uit hoe fit of jong je bent, veel long covid patiënten waren dat namelijk ook.
De coronadebatten kijk ik met lede ogen aan. Het gaat oneindig over vaccinatie dwang en drang, over een QR code op domme plaats in de buitenlucht of over wie wel of niet een appeltaartje kan eten, maar voor de slachtoffers en langdurig zieken is vrijwel geen aandacht.
Debat wordt pas gehouden als het kabinet nieuwe maatregelen neemt, nadat de situatie uit de hand liep omdat deze wederom te positief ingeschat werd. Wat volgt is een ad hoc reactie, zonder lange termijnvisie waarin ook long covid een rol speelt.
Imago lijkt soms belangrijker te zijn dan wetenschap, voortschrijdend inzicht en eerlijke communicatie. Al een jaar verschijnen in het buitenland waardevolle artikelen over long covid. Het kabinet, het OMT en het RIVM kiezen ervoor deze te negeren.
Bij de technische briefing presenteert Van Dissel nóg steeds de piramide waarin staat dat 98% covid weinig ziek of asymptomatisch doormaakt. Geen woord over de ca. 13% long covid patiënten. Hij negeert de WHO en andere instituten en onderzoeken van belang.
Veel long covid patiënten kunnen niet werken en ontvangen een uitkering. Ook zorgkosten lopen op, want patiënten lopen massaal zorgverleners af. Het negeren en downplayen van long covid zorgt niet enkel voor persoonlijk leed, maar kost de staat geld.
Het zou in het belang van de patiënten én de staat zijn om long covid te erkennen en een grootschalige gecoördineerde aanpak hiervoor op te zetten. Om snel behandelrichtlijnen vorm te geven in samenwerking met patiënten.
Idealiter komen er multidisciplinaire behandelcentra, toegankelijk voor patiënten met long covid, maar ook vergelijkbare ziektebeelden zoals ME, QVS, Fibromyalgie en Lyme. Behandeling kan dan efficiënt en effectiever, zowel voor de patiënt als de zorgverlener fijn.
Ik weet dat veel mensen in NL lijden aan beperkende chronische aandoeningen of onder uitgestelde zorg. Mijn hart gaat naar hen uit. Ik vertel mijn verhaal niet om zielig te doen, medelijden te krijgen of omdat ik denk dat ik het slechter heb dan vele andere zieken.
Ik wil duidelijk te maken dat nóg een gezondheidscrisis plaatsvindt, een schaduwpandemie, die structureel onderbelicht blijft. Elke dag komen er long covid patiënten bij. Willen we invaliditeit beperken, dan is verandering nodig.
Met lotgenoten van @LongCovidNLPasc strijden we voor erkenning, steun, onderzoek en passende zorg. In juli boden wij de Tweede Kamer een petitie aan. De minister VWS reageerde enkele weken terug. Onze brief op zijn reactie kunt u hier vinden:
https://longcovidnederland.wordpress.com/blog/
We zijn in gesprek, maar het gaat tergend traag. Niet passend bij de crisis die long covid is. Op 22 nov zijn we uitgenodigd voor een rondetafelgesprek op initiatief van @wiepau , zij heeft wel oog voor long covid. Zal onze boodschap eindelijk doordringen?
https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering/commissievergaderingen/details?id=2021A06071
Negeer long covid niet langer, neem het serieus en stel een plan op. Neem het mee in beleidsvorming, stimuleer onderzoek en kennisdeling, stel informatie beschikbaar en maak zorg voor long covid-patiënten efficiënter en effectiever. Bescherm je medemens.
We kunnen niet accepteren dat de zorg structureel overbelast blijft en dat een substantieel deel van de mensen chronisch ziek wordt. Levens staan op pauze en toekomstdromen gaan in rook op. Met long covid raak je pas echt je vrijheid kwijt. 🧵#SpreadTheWord
Oorspronkelijk getweet op november 4, 2021.
Kamervragen
Op 13 oktober vergaderde de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de reactie van minister De Jonge op onze ingediende petitie en het 10-punten plan van D66. De fracties kregen de mogelijkheid vragen in te dienen nav de reactie van De Jonge. Wij schreven eerder ook een uitgebreide reactie op de brief van de minister.
Wij hebben onze brief gedeeld op social media en naar alle fracties gestuurd in de hoop dat het inspiratie zou bieden bij het formuleren van vragen. Zes fracties hebben 13 oktober vragen ingediend (VVD, D66, CDA, SP, BBB en Bij1). Deze vragen vinden jullie hier. Het lijkt er zeker op dat onze brief enkele commissieleden heeft kunnen inspireren! Er zijn veel vragen gesteld die wij ook gesteld hebben in onze brief. Wij zijn voorzichtig hoopvol en denken dat deze vragen zullen zorgen voor meer bewustzijn en de deur openen naar meer dialoog. We houden jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen!
Long Covid Europe
Sinds april 2021 werkt Long Covid Nederland samen met organisaties uit heel Europa met als doel: het opzetten van het eerste pan-Europese patiëntennetwerk voor Long Covid. Op 4 oktober heeft de officiële lancering van Long COVID Europe (LCE) plaatsgevonden!
De lancering werd aangekondigd op de Facebookpagina van LCE:
October 4, 2021
Today, more than 20 Long COVID patient associations from 17 different European countries officially launched Long COVID Europe (LCE), a network run by Long COVID patient organisations. Across Europe, patients are struggling with the same issues; lack of awareness and recognition of Long COVID, inadequate and unequal access to care and rehabilitation, and a severe shortage of funding for research into therapeutic approaches. LCE addresses these issues by sharing resources with its members, jointly calling on governments to recognise Long COVID as a public health crisis within and beyond the COVID-19 pandemic.
Globally, more than 200 million people have already tested positive for SARS-CoV-2. In reality, many more have been infected. It is estimated that at least 10% of those infected continue to experience severely debilitating symptoms for longer than six months, ranging from post viral fatigue and post exertional symptom exacerbation to neuro-cognitive deficits, nervous system dysfunction and chronic pain. The World Health Organization (WHO) is due to publish the first clinical definition of Long COVID – referred to as the Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 (PASC) – at the third WHO webinar on “Expanding our understanding of post COVID-19” on 6 October.
In the meantime, patient associations are continuing to fight for the recognition of Long COVID as a physiological medical condition. Funding for research into the disease mechanisms and targeted treatments by governments remains scarce, and the establishment of safe and universally available rehabilitation approaches is urgently needed. Thanks to the efforts of patient advocacy groups in the United Kingdom (UK), the UK government developed an initial five-step plan during the summer of 2020. This has since been updated and includes, amongst other initiatives, establishing more than 80 Long COVID clinics. In other countries, such as Greece and Hungary, governments have yet to acknowledge the extent and severity of Long COVID and its implications for citizens affected. Moving forward, LCE seeks to address the inequality and lack of management in its member countries and to pave the road for improved and adequate care for all Long COVID patients within the 53 countries in the WHO Europe region.
Source: Long COVID Europe Facebook page
Long Covid Kennis & Nieuws 