15 juni 2021
Tweede Kamer der Staten-Generaal
t.a.v. Commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Postbus 20018
2500 EA Den Haag
Betreft: oproep om erkenning, gecoördineerd onderzoek en behandeling langdurige Covid
Geachte heer M. Esmeijer,
Ondergetekenden en ruim 10.000 Nederlanders roepen u, de Tweede Kamer op, om in actie te komen voor Long COVID (PASC) patiënten. Wij vragen het (demissionair) kabinet om:
- Long COVID te erkennen als langdurige ziekte, de patiënten te registreren en te zorgen voor informatievoorziening voor zowel artsen, hulpverleners als patiënten
- Meer wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandeling te stimuleren
- Multidisciplinaire onderzoeks- en behandelcentra op te richten, toegankelijk voor alle Long COVID- patiënten en behandelingen te vergoeden
- Oplossingen te bieden rond re-integratie en inkomensverlies en, vanwege het gebrek aan adequate (medische) hulp en erkenning, de ziektewet te verlengen van 2 naar 3 jaar
- Hiertoe voldoende fondsen vrij te maken (zie uitgebreide toelichting)
Wij zijn twaalf patiënten die al langer dan een jaar worstelen met de nasleep van corona, ook wel Long COVID (PASC) genoemd. Voor onze besmetting waren wij gezond. Al ruim een jaar kunnen wij niet, of nog maar deels, werken. We missen de energie om te sporten, om onze vrienden te zien of te zorgen voor onze kinderen. Sommige van ons zijn hun baan verloren of moesten stoppen met een studie en zien toekomstdromen in rook opgaan (zie ervaringsverhalen).
Wij zijn niet alleen, ruim 10% van de coronabesmettingen leidt tot klachten van twaalf weken of langer (zie uitgebreide toelichting). Naar schatting zijn er al meer dan honderdduizend Long COVID-patiënten in Nederland en vele duizenden mensen zijn, net als het merendeel van de ondergetekenden, zelfs al langer dan een jaar ziek. Dit betreft veel mensen uit de werkende populatie, maar ook studenten en zelfs kinderen. Long COVID-patiënten hebben vaak niet in het ziekenhuis gelegen en waren voor hun besmetting actief en gezond. De symptomen van Long COVID zijn vaak invaliderend. Veelvoorkomende klachten zijn extreme vermoeidheid, overprikkeling, inspanningsintolerantie, geheugenproblemen, kortademigheid, een hoge hartslag, benauwdheid en meer (zie uitgebreide toelichting). Er bestaat voor Long COVID nog geen behandeling of medicijn.
Veel patiënten komen terecht bij fysiotherapeuten, maar komen hier niet altijd vooruit en sommigen worden er zelfs slechter van. Artsen weten zich vaak geen raad, hebben geen tijd om zich te verdiepen of beschikken niet over onderzoeksmogelijkheden. Patiënten worden vaak zonder resultaat door een specialist weer terug naar de huisarts gestuurd, die patiënten weer doorstuurt naar een volgende specialist, vaak met maanden wachttijd hiertussen. Dit is kostbaar, belastend voor de patiënten en het veroorzaakt een blijvende druk op de zorg. Regelmatig worden de klachten door hulpverleners gepsychologiseerd of niet serieus genomen, dit gebeurt met name bij patiënten uit de eerste golf en of bij het ontbreken van een positieve PCR test (zie uitgebreide toelichting). Een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
Wij zijn bovendien bezorgd over een grote groep patiënten die de weg naar zorg en online steungroepen niet weet te vinden. Dit geldt voor mensen met een migratieachtergrond, mensen met een taalbarrière, maar ook voor gevallen waar de arts de klachten niet herkent, omdat het klachtenbeeld gevarieerd kan zijn en zelfs mensen met een a-symptomatische besmetting Long COVID kunnen ontwikkelen.
Long COVID is een steeds groter wordend probleem dat door de overheid lange tijd genegeerd is. Wij vragen u om dit te veranderen. De maatschappelijke urgentie is groot. Veel Long COVID-patiënten zijn niet of minder in staat om te werken, verliezen hun baan en kansen op de arbeidsmarkt of worden genoodzaakt te stoppen met school of studie. Anderen komen in de financiële problemen vanwege een korting op hun inkomen. Gezinnen komen in de problemen omdat het huishouden niet meer gedaan kan worden of omdat moeilijk voor de kinderen gezorgd kan worden. Long COVID-patiënten en hun naasten voelen zich in de steek gelaten.
Wij verzoeken de overheid Long COVID serieus te nemen en een gecoördineerde aanpak hiervoor op te zetten (zie uitgebreide toelichting). Onze oproep wordt gesteund door 10.000 mensen (patiënten, betrokkenen, artsen en therapeuten) die hun handtekening geplaatst hebben op https://langdurigecovid.petities.nl/.
Wij zouden de petitie graag persoonlijk willen overhandigen en verder toelichten in een gesprek.
Hartelijke groet, namens de patiëntengroep Long COVID Nederland (PASC),
Eline Brok, 20 jaar
Kathelijn De Brouwere – Hendrikse, 43 jaar
Heleen Dohle, 53 jaar
Jet Goppel, 47 jaar
Emma van de Graaff, 17 jaar
Willemijn Helmink, 39 jaar
Joost Klappe, 52 jaar
Jettie Rozemond, 34 jaar
Tatjana van Run, 36 jaar
Bianca Den Toom, 46 jaar
Marie-Thérèse Woltering, 55 jaar
Vicky van der Togt, 29 jaar
Long Covid Kennis & Nieuws 