Ontwerp een vergelijkbare site met WordPress.com
Aan de slag

Samenvatting brief aan minister van VWS

Samenvattend verzoeken wij de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het kabinet/de Tweede Kamer om nogmaals aandacht te geven aan:

Spoor 1: Onderzoek om beter beeld te krijgen bij de klachten en effectieve behandeling van Long Covid

Budget: Wij zijn blij met de €7,8 miljoen die u beschikbaar heeft gesteld voor nieuw en aanvullend onderzoek naar Long Covid. Om onderzoek te kunnen doen naar overige pathofysiologische oorzaken, paramedische en medische behandeling en medicatie is nog meer budget nodig.

RIVM-onderzoek: het lopende onderzoek moet beter inzicht geven in Long Covid in Nederland. We constateren echter dat het beperkt is in het soort klachten, een sterke focus op mentale klachten legt en fysieke symptomen onvoldoende terugkomen. Dit kan leiden tot verkeerde conclusies en daarbij niet-effectieve of verkeerde behandelopties. 

Internationale samenwerking: registratie in een register leidt niet tot samenwerking, hiervoor is meer nodig. Meer stimulans en sturing op internationale samenwerking is nodig om snelheid te vergroten en kosten effectiever te zijn.

Postvirale syndromen/ chronische aandoeningen: we constateren dat er diverse ziekten zijn die tot overeenkomstige aandoeningen leiden, met overlappende klachten: o.a. QVS, ME/CVS, fibromyalgie, dysautonomie, MCAS en chronische Lyme. Deze ziektebeelden kennen ook een geschiedenis van bagatelliseren en psycholiseren, waarbij met Long Covid duidelijk is dat de fysieke oorzaak de trigger is. Samenwerking en gebruik maken van opgebouwde kennis kan kostbare tijd schelen.

Multidisciplinaire richtlijn COVID-19 nazorg

Behandelrichtlijnen: wij constateren dat na 1,5 jaar Covid nog steeds geen multidisciplinaire integrale richtlijnen gereed zijn, laat staan geïmplementeerd en effectief. Het gevoel van urgentie ontbreekt hier, de traditionele manier van tot stand komen van richtlijnen past niet bij de urgentie van een acute fase voor Long Covid-patiënten. Om deze reden vragen wij u om voorlopig de beschikbare richtlijnen (van de Amerikaanse CDC) in gebruik te nemen, met evt. snelle aanpassingen voor onze constellatie. 

Naamgeving “nazorg”: wij hebben verzocht om Long Covid als langdurige ziekte te erkennen, zoals dat bijvoorbeeld in België ook is gebeurd. De klachten bij Long Covid verschillen van de acute fase van Covid. De term ‘Covid nazorg’ of ‘Covid herstelzorg’ doet geen recht aan dit ziektebeeld. Wij stellen voor om de het «behandelrichtlijn Long Covid» te noemen. 

Centrale registratie

Voorstel Nivel geleide onderzoek: het voorstel om inzicht te krijgen in het aantal Long Covid-patiënten is niet voldoende. Bij het onderzoek waaraan gerefereerd wordt, wordt slechts een beperkt deel van de patiënten geregistreerd. Dit is geen ‘live data’ die nodig is om het Covid beleid op aan te passen en effectiviteit van behandeling te kunnen beoordelen. Is de registratie via CF4 van de WHO overwogen of een uitbreiding van de C-support database?

Percentage geïnfecteerden: het percentage van het aantal geïnfecteerden Covid-patiënten dat Long Covid ontwikkelt wordt nog steeds schromelijk onderschat. C-support spreekt consequent over enkele procenten. De WHO gaat echter uit van 13,6 %.  Long Covid wordt bovendien vaak niet gediagnosticeerd. Een combinatie van registratie door patiënten en artsen is nodig.

Spoor 2: Ondersteuningsaanbod voor Long Covid-patiënten 

De ‘onzichtbare patiënt’ en zichtbaarheid C-support: vele Long Covid-patiënten zijn nog onzichtbaar of herkennen zelf niet dat hun klachten passen bij Long Covid. Vergroting van bewustwording en support is hard nodig. De rol en zichtbaarheid van C-support moet om deze reden vergroot worden, wat zij nu al doen is belangrijk en enorm goed, maar andere wegen moeten gevonden worden om de ‘onzichtbare’ Long Covid-patiënten te bereiken.  

Tijdelijke regeling paramedische zorg 

Voorwaarden: ondanks de verruiming vallen vele patiënten nog steeds buiten de voorwaarden, veroorzaakt door late her- en erkenning, verkeerde en late diagnose en onbekendheid met Long Covid. Verruiming van de regeling is daarom noodzakelijk en kosteneffectief doordat het zal zorgen voor snellere terugtreding in werk. 

Lotgenotencontactgroepen

Support aan patiëntenverenigingen/ stichtingen: bestaande verenigingen op deelgebieden komen in aanmerking voor support, nieuwe vertegenwoordigingen, die op dit moment Long Covid-patiënten bereiken en gesprekspartner zijn in research en patiënten support, hebben hulp nodig bij ombouw tot een officiële vorm en in activiteiten. Wij vragen hiervoor een uitzondering op de regels. Betrokkenheid van de supportgroepen bij de diverse (pg) initiatieven is een must en moet voorwaarde zijn voor subsidie.

Spoor 3: Ondersteuning bij werk 

Re-integratie, inkomensverlies en ondersteuning 

Teleurstellend voorstel: wij zien een enorme discrepantie tussen de (urgentie, snelheid en voorwaarden) van eerder gegeven steun aan werkgevers tijdens de Corona crisis, versus het voorstel voor support aan Long Covid-patiënten. “Geld is geen probleem” heeft u meerdere malen gezegd. Door de unieke situatie, het gebrek aan behandeling voor Long Covid-patiënten en de grootschaligheid is meer steun, waaronder verlenging naar een derde ziektejaar onder huidige regeling en extra support voor ZZP’ers en andere Long Covid-patiënten die hun baan al verloren gerechtvaardigd en noodzakelijk in het belang van patiënten, overheid en werkgevers.

Inkomensgevolgen voor zorgverleners met Long Covid 

Ziektebeeld en voorstel: gebrek aan data is geen reden voor verder uitstel. Betrouwbare data zijn al aanwezig (CDC, NICE, ONS, WHO) en kan de basis zijn voor snelle hulp met goede regelingen. Wij vinden het terecht dat financiële hulp gegeven wordt aan nabestaanden van zorgverleners, idem voor degene die op de IC gelegen hebben. We missen de hulp voor zorgpersoneel die door Long Covid getroffen zijn die ook in het ziekenhuis hebben gelegen of de thuis (out) patiënten 

Tot slot 

Wij zien veel versnippering in activiteiten met een beperkte centrale coördinatie. Om deze reden vragen wij om de rol, het budget en de organisatie van C-support verder uit te breiden zodat kennisontwikkeling, kennis deling, goede behandeling en support sneller gegeven kan worden en op een breder gebied.

In de brief missen wij een reactie op het verzoek tot officiële erkenning van Long Covid als langdurige ziekte, met de recente WHO-definitie voor Long Covid is hier ook geen reden tot verder uitstel.

Als laatste vragen wij om meer urgentie, grotere snelheid, sterkere centrale coördinatie en data gedreven overheidsmonitoring en sturing op aantallen, erkenning van patiënten, informatievoorziening (de verborgen patiënt), goede medische en paramedische zorg en meer budget voor research (oorzaken, behandeling, medicatie en support), behandeling en support in werk. Het gevoel van urgentie en daarmee snelheid missen wij, daarvoor is een andere organisatie nodig, zoals gespecialiseerde klinieken, met de basis in huidige kenniscentra, researchgroepen, universitaire ziekenhuizen, met directe link van en naar de eerste lijn, met een centrale organisatie voor sturing en coördinatie, C-support, als spin het web. Idem voor pan-Europese samenwerking tussen alle stakeholders. 

Bron: https://sporevidencealliance.ca/wp-content/uploads/2021/06/Care-Models-for-Long-COVID_Full-Report_2021.06.18.pdf

Hier vind u de uitgebreide versie van de brief

Advertentie
%d bloggers liken dit: