Uitgebreide toelichting

SAMENVATTING:
Deze petitie is op 17 maart j.l. opgezet door 12 Long COVID-patiënten die nu langer dan een jaar ziek zijn. Wij vragen de aandacht van onze overheid voor de volgende punten:

  • Fondsen
  • Registratie van patiënten
  • Gecoördineerde aanpak van Long COVID 
  • Long COVID onderzoeks- en behandelcentra
  • Erkenning van Long COVID als langdurige ziekte
  • Het serieus nemen van onze klachten
  • Vergoeding behandelingen
  • Leren van andere ziektes
  • Bereiken van de ‘onzichtbare’ patiënt

UITGEBREIDE TOELICHTING:
Wij zijn deze petitie gestart om meer aandacht te genereren voor een probleem dat velen treft tijdens de coronacrisis. Een probleem dat steeds urgenter wordt nu er mensen zijn die een jaar na hun COVID-19 infectie een terugval in salaris ervaren, noodgedwongen moesten stoppen met hun studie of hun arbeidscontract verloren hebben, omdat zij nog steeds ziek zijn. Dit probleem heet ‘Long COVID’, ook wel ‘langdurige COVID’ of PASC (Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection), zoals dit ziektebeeld door Dr. Fauci in Amerika is genoemd (*1). 

Long COVID leidt vaak tot invaliderende, levensontwrichtende symptomen. Veel patiënten zijn niet meer in staat om te werken of slechts gedeeltelijk. Ze missen de energie om met hun kinderen te spelen. Ze kunnen niet meer sporten zoals zij gewend waren. Hun sociale leven wordt teruggebracht tot een minimum. In het begin van de coronacrisis werden dit de herstelklachten van COVID-19 genoemd. Ondertussen wordt duidelijk dat dit een nieuw en voor een deel van de patiënten mogelijk chronisch ziektebeeld vormt. 

In de UK gaat men ervan uit dat 14% van de COVID-19 patiënten Long COVID ontwikkelt. Data van het Britse Office for National Statistics rapporteerde dat in mei van 2021 een totaal van 869.000 patiënten symptomen hebben gerapporteerd van 12 weken of langer, 376.000 patiënten daarvan zelfs langer dan een jaar. (*2) In Amerika gaat Dr. Fauci (medisch adviseur van de Amerikaanse regering) er zelfs vanuit dat 25 tot 35% langdurige klachten houdt (*3). In Nederland is nog geen registratie of onderzoek ondernomen om de Long COVID-patiënten te tellen. Op basis van bovenstaande onderzoeken en schattingen, zijn er al ruim 100.000 mensen met langdurige klachten in Nederland. Vele duizenden zijn zelfs al langer dan een jaar ziek en volledig uitgeschakeld. In mei rapporteerde het AD dat tussen de 60.000 en 75.000 patiënten in Nederland voor langdurige klachten bij een fysiotherapeut in behandeling zijn, dit betreft nog niet de patiënten die er te slecht aan toe zijn voor fysiotherapie, patiënten die de 4-maanden grens al overschreden zijn of wiens klachten niet herkend worden. (*4)

Symptomen waar Long COVID-patiënten last van hebben zijn onder andere: Extreme vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, cognitieve stoornissen (geheugenproblemen, concentratiestoornissen, ‘brainfog’), benauwdheid (kortademigheid, hoesten, astma), pijn op de borst, hartkloppingen, mentale en fysieke inspanningsintolerantie, voortdurende koorts, hoofdpijnen, misselijkheid, slaapstoornissen, duizelingen, maag- en darmproblemen, depressieve gevoelens, angst, tinnitus, verlies van reuk en smaak, huidproblemen, dysautonomie en overprikkelingsgevoeligheid.

In de UK zijn officieel 28 symptomen benoemd door het NICE – National Institute for Health and Care Excellence (*5). Patiënten rapporteren nog een groter aantal symptomen. Deze symptomen wisselen elkaar af in intensiteit en frequentie, wat maakt dat elke patiënt een uniek ziektebeeld heeft. Dit maakt het voor specialisten lastig de diagnose te stellen en voor patiënten om de juiste specialist te vinden. Met name patiënten die een zogeheten milde infectie doormaakten en voor wie ziekenhuisopname niet noodzakelijk was hebben last van deze symptomen. Ook a-symptomatische COVID-19 patiënten (mensen die de COVID-19 infectie hebben doorgemaakt zonder noemenswaardige klachten en met in eerste instantie een blijkbaar moeiteloos herstel) blijken deze symptomen te kunnen ontwikkelen (*6). Alle leeftijden worden geraakt, zelfs een groep kinderen kampt met langdurige klachten. Artsen waarschuwen dat de kans dat jonge mensen maanden thuiszitten na een coronabesmetting statistisch gezien veel groter is dan dat zij in het ziekenhuis of op de IC terechtkomen (*7). Opvallend is dat vrouwen meer getroffen worden door Long COVID dan mannen.

In Nederland zijn enkele onderzoeken naar Long COVID opgestart en enkele initiatieven om Long COVID-patiënten te ondersteunen. Wij zien wat het Longfonds doet met het Coronaplein (*8). Een online plek met veel nuttige informatie over Long COVID.

Wij zien wat C-support doet (*9). C-support is een organisatie waar je telefonisch te woord wordt gestaan door medewerkers (onder andere artsen en adviseurs) die meedenken over de voor jou relevante hulp op het gebied van gezondheid en werk. Velen van de Long COVID patiënten zijn lovend over hun contact met C-support. Ze worden gehoord en krijgen goed advies. Er wordt alle tijd voor hen genomen, er wordt gekeken naar ondersteuning specifiek gericht op het individu met haar/zijn unieke set aan klachten en patiënten worden proactief teruggebeld. Echter is de wachttijd voor C-support meer dan een maand en zijn de artsen niet in staat medicatie voor te schrijven of een verwijzing te geven, patiënten moeten met het advies terug naar hun eigen huisarts en de communicatie met hun werkgever of het UWV zelf aangaan. Bovendien ziet C-support nog maar een klein gedeelte van de patiënten, het topje van de ijsberg. Veel patiënten geven aan C-support ook nog niet te kennen. 

Ondanks deze mooie initiatieven lopen patiënten helaas dus nog tegen talloze problemen aan. We zien dat een groot deel van de Long COVID-patiënten hun weg nog niet weet te vinden naar passende hulp, dat zij vastlopen in hun zoektocht naar hulp of dat de juiste hulp er simpelweg nog niet is. 

Wij willen de Tweede Kamer daarom vragen aandacht te geven aan de volgende punten:

FONDSEN
In Amerika wordt 1 miljard (US $1 billion) uitgetrokken voor onderzoek naar Long COVID (*10). In de UK wordt ruim 18 miljoen £ gereserveerd voor onderzoek en 10 miljoen £ voor het opzetten van een landelijk netwerk van 81 Long COVID-klinieken (*11). 

REGISTRATIE VAN PATIËNTEN
Wij missen registratie op landelijk niveau van Long COVID patiënten en weergave hiervan in de briefings van het RIVM naar de Tweede Kamer toe. In de UK wordt een App gebruikt voor iedereen die COVID-19 heeft doorgemaakt en om klachten en behandelingen bij te houden ten behoeve van nationale registratie en onderzoek. Ook denken wij aan één centraal punt waar huisartsen hun Long COVID patiënten kunnen melden of waar patiënten zichzelf kunnen laten registreren.

GECOÖRDINEERDE AANPAK VAN LONG COVID 
Wij missen één centraal punt waar Long COVID patiënten en behandelaars alle relevante informatie bij elkaar kunnen vinden. In Amerika wordt door de ‘Patient-Led Research Collaborative’ en de ‘COVID-19 Working Group – New York’ opgeroepen om één centraal punt te creëren, gecoördineerd door de overheid waar alle COVID-19 gerelateerde onderzoeken en behandelingen samenkomen (*12). Wij vragen hetzelfde voor de Nederlandse Long COVID patiënt. 

LONG COVID ONDERZOEKS- EN BEHANDELCENTRA
Uit ervaring blijkt dat het nu lastig is als patiënt om de juiste zorg te vinden. Een deel van de patiënten komt met paramedische hulp uit de eerstelijnszorg niet vooruit, maar kan geen aanspraak maken op een plek een revalidatiecentrum omdat hij/zij niet in het ziekenhuis heeft gelegen. De klachten en beperkingen worden onderschat. Het kost veel overredingskracht bij de huisarts om verder onderzoek te laten doen en een verwijzing te krijgen naar de specialist. Hierdoor stagneert de behandeling met een groter risico chronisch ziek te worden. Long COVID lijkt een multisysteem ziekte of syndroom te zijn, die verschillende organen en ook de bloedvaten kan treffen. Nu moeten patiënten bij meerdere specialisten langs met vaak lange wachttijden tussendoor. Dit is niet alleen belastend voor de patiënt, maar ook voor de ziekenhuizen is dit niet efficiënt. In de UK worden om deze reden op dit moment door het hele land 81 multidisciplinaire behandelcentra uitgerold (*13). Deze centra hanteren het zogeheten ‘one-stop-shop’ principe. Wij hopen dat Nederland naar dit voorbeeld een landelijk netwerk van multidisciplinaire onderzoeks- en behandelcentra op kan starten, waar biomedisch onderzoek samen kan komen met paramedische hulp. Waar specialisten werken die tijd hebben om zich bij te scholen in deze nieuwe ziekte en een behandelprotocol uit te zetten. Onderzoeks- en behandelcentra die samenwerken met de (bestaande) ziekenhuizen, huisartsen, C-support, het Longfonds en andere relevante instanties/behandelaars.

ERKENNING VAN LONG COVID ALS LANGDURIGE ZIEKTE
Wij vragen om diagnose via huisarts of gespecialiseerde onderzoeks- en behandelcentra. Wij verzoeken om financieel maatwerk door de overheid voor Long COVID patiënten die problemen ervaren (in loondienst, met hun tijdelijke contracten of als ZZP’er) boven op de huidige regelingen. Op basis van erkenning van Long COVID als langdurige ziekte en vanwege de onbekendheid met de ziekte en het ontbreken van geschikte hulp, verzoeken wij te overwegen om de periode voor UWV voor zolang te verlengen tot 3 jaar. Wij verzoeken om steun voor Long COVID patiënten door C-support, UWV en gespecialiseerde onderzoeks- en behandelcentra richting bedrijfsarts en werkgever bij niet of onvoldoende erkenning van deze ziekte en bij stagnerende re-integratie.

HET SERIEUS NEMEN VAN ONZE KLACHTEN
Hoe kunnen wij ervoor zorgen dat onderzoeken en initiatieven worden opgezet in gesprek met ons en niet over ons, de Long COVID patiënten? Het uitgangspunt dient hierbij te zijn dat klachten van de Long COVID patiënt fysiek van aard zijn totdat bewezen is dat deze psychologisch van aard zijn. Nu wordt nog te vaak depressie, burn-out of (specifiek bij vrouwen) de overgang gediagnosticeerd. Ook wordt te vaak gesuggereerd dat angst voor de pandemie of eenzaamheid van de lockdown ten gronde zou liggen aan de symptomen. Het psychologiseren van fysieke symptomen gebeurt bij veel Long COVID-patiënten, maar met name bij patiënten die ziek werden in de eerste golf, toen er nog niet grootschalig op COVID-19 getest kon worden. Daarnaast merken wij dat dit bij vrouwen vaker gebeurt dan bij mannen. Ook hopen wij dat er geleerd wordt van een eerdere psychologische aanpak bij Q-koorts en ME-patiënten, waarbij is gebleken dat de gezondheidssituatie hierdoor juist verslechterde. Wanneer je plotseling chronisch ziek wordt kan na verloop van tijd neerslachtigheid of zelfs depressie voorkomen. Het is belangrijk om te erkennen dat deze neerslachtigheid voortkomt uit de verslechtering van de fysieke gezondheid en beperkingen, en niet andersom. Psychologische hulp zou enkel ingezet moeten worden ter ondersteuning, maar mag nooit in de plaats komen van biomedisch onderzoek en of behandeling van de fysieke klachten van de patiënt. 

VERGOEDING BEHANDELINGEN
Vele Long COVID patiënten van het 1ste uur (maart 2020) mochten niet getest worden en zochten zelf naar hulp. Hun eigen risico is in veel gevallen opgegaan aan behandeling en onderzoek in een tijd dat nog weinig bekend was over COVID-19. Daarnaast zijn behandelingen door deze patiënten van het eerste uur vaak zelf betaald bij gebrek aan andersoortige hulp. Voor de ‘Paramedische herstelzorg na COVID-19’ geldt dat er een periode van maximaal 4 maanden mag zitten tussen het einde van de acute infectie en het moment van verwijzing. Voor velen geldt dat tegen de tijd dat zij wisten welke zorg zij nodig hadden, deze periode al verstreken was. Zij hebben afgezien van deze zorg, of betalen deze uit eigen zak. Veel patiënten ervaren nu financiële zorgen. Vanwege het gebrek aan hulp in het reguliere medische circuit, zijn vele patiënten uitgeweken naar osteopathie en of accupunctuur, deze behandelingen werden in de meeste gevallen niet vergoed. Wij vragen de overheid te overwegen of hier een vergoeding voor vrijgemaakt kan worden.

LEREN VAN ANDERE ZIEKTES
Hoe kunnen wij leren van andere ziektebeelden met overlappende symptomen, zoals Q-koorts, ME/CVS, fibromyalgie, de ziekte van Lyme, dysautonomie (POTS), post IC syndroom, MCAS, et cetera? Wij zijn ervan overtuigd dat er veel te leren valt qua opzet onderzoeken, behandeling van en communicatie met de patiënt vanuit de jarenlange ervaring die is opgedaan met deze ziektebeelden. In Amerika en de UK wordt deze link gelegd, en worden specialisten op het gebied van chronische, soms ook postvirale, ziektes betrokken bij de behandeling van Long COVID-patiënten *13, maar in Nederland ontbreekt deze hulp. Wij leren van patiënten via lotgenoten-Facebook-groepen over PEM (post-exertionele malaise) en inspanningsintolerantie. We sporten en worden er zieker van. Vele fysiotherapeuten die ons helpen revalideren kennen dit niet. Long COVID-patiënten worden door hulpverleners regelmatig over grenzen gejaagd, waardoor hun gezondheid nog verder achteruitgaat *14.  Hoe zorgen we voor kennisdeling? En dat het wereldwijde onderzoek naar de achterliggende mechanismen van Long COVID, ook ten goede komt van patiënten en behandelaren van deze vergelijkbare ziektebeelden?

DE ‘ONZICHTBARE’ PATIËNT
Wij maken ons zorgen om de Long COVID patiënten die hun weg niet weten te vinden online. De patiënten die niet terecht komen bij Facebook-support-groepen met lotgenoten. Patiënten die de Nederlandse taal niet goed beheersen. Gaan zij naar hun huisarts? Herkent de huisarts de symptomen? Weten zij waar post-COVID hulp te vragen? En zo nee, welk effect heeft dit gebrek aan hulp en ondersteuning op hun werk-, gezins- en leefomstandigheden? Hoe bereiken we deze mensen?

WIE ZIJN WIJ?
Deze petitie is een initiatief van elf patiënten uit de ‘Long COVID Nederland (PASC) – langdurige corona klachten’ Facebookgroep. Als patiënt ben je van harte welkom in deze groep voor het delen van jouw ervaringen met lotgenoten en voor het aanbod van de laatste (internationale) artikelen op het gebied van onderzoek en behandeling van Long COVID. Naasten van Long COVID-patiënten en behandelaren zijn ook welkom.

Long COVID Nederland (PASC) – langdurige corona klachten | Facebook

VOETNOTEN:

(*1) https://www.yahoo.com/…/long-term-effects-of-covid-19…
(*2) https://www.bbc.com/news/health-56601911 en https://www.ons.gov.uk/…/prevalenceofongoing…/1april2021 en https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/conditionsanddiseases/bulletins/prevalenceofongoingsymptomsfollowingcoronaviruscovid19infectionintheuk/4june2021 en https://www.theguardian.com/society/2021/jun/04/1-million-people-in-uk-report-experiencing-long-covid
(*3) https://www.ama-assn.org/…/dr-fauci-offers-2021…
(*4) https://www.ad.nl/gezond/br-nu-al-meer-dan-60-000-ex-coronapatienten-bij-de-fysio-we-zijn-beduusd-van-deze-cijfers-br~ac1d6c0a/
(*5) https://www.nice.org.uk/…/common-symptoms-of-ongoing…
(*6) https://www.ama-assn.org/…/dr-fauci-offers-2021… (video 18 minuut 00)
(*7) https://www.ad.nl/…/moe-vergeetachtig-snel…/
(*8) https://coronalongplein.nl/veelgestelde-vragen
(*9) https://www.c-support.nu
(*10) https://schorline.ninds.nih.gov/…/long-term-covid-19/…
(*11) https://www.gov.uk/…/185-million-to-tackle-long-covid… en https://www.england.nhs.uk/…/long-covid-patients-to…/
(*12) https://patientresearchcovid19.com en https://www.covid-19workinggroupnyc.org
(*13) https://www.england.nhs.uk/…/long-covid-patients-to…/
(*14) https://www.theatlantic.com/magazine/archive/2021/04/unlocking-the-mysteries-of-long-covid/618076/?utm_term=2021-03-08T17%3A36%3A40&utm_campaign=the-atlantic&utm_medium=social&utm_content=edit-promo&utm_source=twitter en https://www.vice.com/en/article/qjpywp/the-medical-system-should-have-been-prepared-for-long-haul-covid-patients-symptoms
(*15) https://www.ad.nl/binnenland/veel-coronapatienten-houden-last-van-brein-gaat-dit-nog-wel-over-vraag-ik-me-soms-af~a7d7b169/

Maak je website op WordPress.com
Aan de slag
%d bloggers liken dit: